09.04.2024
Экспозиция рассказывает о жизни в психоневрологических интернатах и представляет работы художников с психическими особенностями.
В Нижегородском государственном художественном музее открылся масштабный проект «ПНИ. Самая закрытая выставка России» (куратор — Георгий Никич). Острое название отсылает к феномену психоневрологических интернатов: многие из нас стараются не думать о том, что происходит там, за решетками, и как живут спрятанные от наших глаз люди. Между тем, нынешняя выставка — реализованная командой проекта Народного фронта «Регион заботы» при участии сотрудников и художников Благотворительной организации «Перспективы» — призвана дестигматизировать людей, попавших в ПНИ. И показать, что несовершенна сама система — именно она оказывается источником многих бед.
— Мир интернатов — это мир людей, таких же, как мы с вами, которым просто чуть меньше повезло в жизни. А выставка — лишь часть проекта федерального значения, направленного на изменение системы интернатного сопровождения, на ее очеловечивание. Сегодня огромное количество интернатов по своему духу — закрытые учреждения, похожие на ФСИН: с той только разницей, что там живут люди, которые ни в чем не провинились. И свободы у них гораздо меньше, чем во ФСИН, где можно пожаловаться в прокуратуру, вызвать адвоката, есть свидания с родственниками. В интернатах люди практически всего этого лишены, потому что лишены дееспособности, — рассказала журналистам на открытии выставки Нюта Федермессер, автор проекта Народного Фронта «Регион заботы», советник губернатора Нижегородской области по социальным вопросам.
И действительно: по данным Роструда за 2019 год около 71 процента людей в ПНИ были лишены дееспособности. Но при этом — как показало исследование «Региона заботы» — 56 процентов проживающих не нуждаются в круглосуточном пребывании в спецучреждении. В целом 40,8 процентов относятся к трудоспособному возрасту; при этом 29 процентов хотят работать и платить налоги. И все же многим из них придется провести всю жизнь в четырех стенах — со строгим распорядком дня и засасывающей пустотой: выбор занятий в ПНИ не так уж велик.
В этот закрытый мир зритель попадает вместе с проводниками — куратором Георгием Никичем и известным фотографом Юрием Козыревым, шестикратным лауреатом престижной международной премии World Press Photo. Бывший военный хроникер, проживший 8 лет в Ираке, Козырев несколько лет назад сделал выбор в пользу социальной темы и теперь снимает мир, где порой тоже идет борьба не на жизнь, а на смерть. Об этом свидетельствуют выдержки из доклада, подготовленного нижегородской организацией АНО «Служба защиты прав». В нем говорится и о неоказании медицинской помощи — когда человек, жалующийся на боль в животе, умирает на следующий день, и при вскрытии у него обнаруживается язва желудка и перитонит. Или людям вовремя не лечат зубы и тем более не ставят зубные протезы, ведь проще дать протертую пищу. Юрий Козырев с помощью фотографий показывает разные аспекты этой «зазеркальной» жизни, в утрированном виде отражающей нашу обычную реальность: от прогулок — когда на огромной территории ПНИ огораживают небольшой участок, и в лишь этой «клетке» люди получают относительную свободу, то есть гуляют почти без надзора. До ежедневных процедур, в ряду которых принятие пищи занимает центральное место, ведь оно помогает почувствовать уходящее время, которое в отсутствии занятий утекает сквозь пальцы. Правда, кормят не ахти, часто откровенно невкусно, и хуже того — в отделениях милосердия, где лежат неходячие, нянечки нередко смешивают разные блюда в одной тарелке: чтобы побыстрее накормить подопечных. И это — лишь одна из унижающих человеческое достоинство практик. Есть еще и мытье из шланга, ведь так быстрее и удобнее для персонала. Еще обыденный и страшный пример — привязывание к креслу-коляске: как объясняется, для блага самого человека, чтобы не сползал. Или когда проживающие помогают ухаживать за своими товарищами, но никто не учил их делать это правильно и не объяснил, что забота может быть без унижения — поэтому случается всякое, вплоть до жестокости. Юрий Козырев в беседе с журналистом «Культуры» признался, что главной целью выставки было не испугать зрителя, а выявить недостатки системы: когда, например, не хватает персонала, и медицинские работники быстро выгорают — в итоге на смену сочувствию приходит равнодушие. Когда не хватает человеческого подхода — то есть точкой отсчета становится удобство работников ПНИ, а не индивидуальные потребности проживающих там людей. Самое страшное, что многие в итоге уходят в себя, замыкаются — и фотографии людей, укрывшихся одеялом с головой, отгородившихся от внешнего мира, порой поражают сильнее любых слов, цифр и фактов.
Чего же недостает всем нам? Эмпатии, отвечают авторы выставки, и предлагают зрителям примерить безликую интернатскую одежду. И здесь же — фотографии прошлогодней акции «Переодевание», когда для жителей ПНИ привезли 300 килограммов «нормальных» пиджаков, платьев, брюк и юбок, и они смогли на короткое мгновение почувствовать себя кем-то другим — не «пациентом» и не «получателем социальных услуг», а, возможно, наконец, самим собой. Правда, систему в тот раз изменить не удалось: после съемок одежду забрали, и она оказалась в «прачке», стал ничьей. Невозможность свободно распоряжаться личными вещами — еще один бич ПНИ. На некоторых фотографиях можно увидеть большие мусорные мешки на подоконниках, спрятанные за внутренними решетками: так хранятся вещи, и доступ к ним без разрешения персонала невозможен.
Еще один проект Юрия Козырева — необычные черно-белые портреты людей из ПНИ, сделанные с помощью старинной техники амбротипии. Изображение на стеклянной пластине получить не так просто — нужно сидеть неподвижно около 10 секунд. Все это в итоге придает портретам какое-то особое, вневременное измерение. Эти небольшие работы помещены в темно-серые прямоугольные боксы с окошечками. Выстроенные в ряд, те напоминают вереницу безликих многоэтажек: целый город «невидимых», выключенных из нашей жизни людей. И это не метафора, ведь в России почти 200 тысяч получателей социальных услуг. Некоторые окошки в этих «домах» — пустые: намек, что жителем интерната может в итоге оказаться любой из нас. Кстати, в одно из окошек фотограф поместил и свой портрет.
И на контрасте с этими мрачными многоэтажками — разноцветные уютные домики, сделанные художником Алексеем Сахновым из всего, что попало под руку: коробок, упаковок, детских конструкторов, игрушек. Сам Алексей живет в Петергофе и работает в арт-студии Благотворительной организации «Перспективы» при ПНИ-3. Вместе с еще одним художником Алексеем Мишеневым (тоже посещающим эту художественную студию и создающим удивительные коллажи) они приезжали на открытие выставки в Нижний Новгород. И это большая удача проекта — возможность увидеть и услышать тех, за кого решали и говорили на протяжении многих лет. Весь второй этаж выставки посвящен участникам арт-студии Благотворительной организации «Перспективы»: это и Константин Саламатин, создающий изображения в графическом редакторе MS Paint, и Алексей Дымдымарченко, работы которого, с их невесомой сетью точек, напоминают манеру Вейсберга «белое на белом». А еще — автор красочных пряных образов Ильгар Наджафов, создательница ярких абстрактных образов Вероника Вепрева, рисующая маркерами Ольга Сербина, превращающая линии в цветовые пятна. У многих за плечами — участие в выставках, а у Юлии Косульниковой, изображающий повседневную интернатскую жизнь, — сольный проект «Юля», который сейчас идет в Еврейском музее и центре толерантности. И хочется верить, что подобные инициативы помогут этим «невидимым» людям выйти из тени, а нас — приведут к самим себе.
«Культура» поговорила о нарушениях в ПНИ с Екатериной Кантиновой, директором АНО «Служба защиты прав»:
— Чем занимается «Служба защиты прав»?
— Наша организация была учреждена правительством Нижегородской области три года назад. Мы помогаем людям, страдающими психическими расстройствами, детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей. Постоянно работаем с психоневрологическими интернатами — с точки зрения соблюдения прав проживающих.
— Часто встречаются нарушения?
— Юристы Службы каждый год выявляют более полутора тысяч индивидуальных случаев, когда выезжают на место. Параллельно работает горячая линия, куда тоже поступают обращения. В прошлом году зафиксировали пять тысяч обращений, в позапрошлом — четыре тысячи. В сумме на сегодня у нас уже свыше 10 тысяч обращений.
— Как люди, проживающие в ПНИ, могут вам пожаловаться? Они же почти отрезаны от мира.
— До нашего прихода в ПНИ это было фактически невозможно. Номер телефона горячей линии Министерства социальной политики висит в зоне администрации: проживающие туда не ходят. Большинство проживающих, кстати, вообще не могут читать. Когда мы пришли в ПНИ, выяснилось, что у многих нет телефонов. Мы не понимали, как они общаются с родственниками: оказалось, что большинство связь с родными не поддерживает.
— С какими проблемами к вам чаще всего обращаются?
— Например, это все, что касается медицинских вопросов. За 2023 год было 1100 случаев, когда мы оказали содействие в получении медицинской помощи: попасть к узкому специалисту, получить госпитализацию или операцию. Часто сталкиваемся с тем, что в больницы не берут людей с психическими расстройствами. Требуют, чтобы обеспечили круглосуточное сопровождение, не ориентируясь на самостоятельность человека и стабильность психического здоровья.
Обращаются по вопросам перевода из одного интерната в другой. Мы с вами можем съездить в отпуск, навестить родственников, выйти на прогулку, а эти люди годами живут в своих четырех стенах. И думают, что, если перейдут в другой интернат, там будет новая обстановка, появятся новые друзья.
Также жилищные вопросы. У многих в собственности отдельное жилье или доля в квартире, и по ним копятся долги. Потому что даже недееспособный человек обязан оплачивать коммуналку. В итоге человек платит за услуги ЖКХ, даже если не живет в своей квартире, и у него не остается денег на личные расходы.
Кроме того, закупки разного уровня — от продуктов, когда хочется чего-то нестандартного, до глобальный вещей. Например, человек мечтает о компьютере за 150 тысяч, а интернат или опека отказывается согласовать. Мы объясняем, что у человека есть право на любую покупку, но опекун (в случае недееспособных проживающих им обычно является директор интерната) должен отрабатывать ее разумность. Как с детьми: если ребенок просит телефон за 50 тысяч рублей, вы предлагаете разобраться, почему он хочет именно такой. Вместе с ребенком определяете набор функций и понимаете, что можно купить такой же, но за 15 тысяч. И здесь аналогичная ситуация: если разобраться, выяснится, что компьютер за 150 тысяч рублей не нужен, вполне подойдет за 70 тысяч. Однако человеку нужно объяснить, что там есть все необходимые функции — например, просмотр фильмов — и при этом он сможет сохранить деньги на что-то еще. Необходима коммуникация с людьми, проживающими в интернате — работа должна вестись от человека. А не просто ультимативные заявления: это дорого стоит, поэтому мы не купим. И еще нужно обучать работать с техникой. Часто запреты объясняются тем, что человек не умеет обращаться с телефоном. Но мы считаем, что, значит, его этому нужно научить.
Наконец, важный вопрос — прогулки, свобода передвижения. Интернаты часто закрываются на карантин — если, например, повышается заболеваемость гриппом. Выпускаются внутренние приказы. Но это незаконно, если нет официального распоряжения Роспотребнадзора — как было в случае коронавирусной инфекции. В итоге никто не может выйти или наоборот попасть в интернат, и что самое печальное — теряется живое общение с родственниками. Когда мы об этом узнаем, приезжаем и рекомендуем следующее: если у вас заболели люди в отделении, можно изолировать только это отделение, не нужно закрывать на карантин остальных.
— К вам прислушиваются?
— По-разному. Но, мне кажется, за два года нас перестали воспринимать как контролирующий орган — которым мы, кстати, не являемся — и со многими интернатами мы перешли в формат сотрудничества.
— Вы не можете наказывать или штрафовать?
— У нас нет таких полномочий — можем только рекомендовать, консультировать. Но у нас есть четкий маршрут: сначала все взаимодействие строится с опекуном. Если он длительное время не исполняет наши рекомендации, не реагирует на нас, не выстраивает работу с целью обеспечения комфорта и безопасности своего проживающего, мы подключаем профильное министерство — например, Министерство социальной политики или Министерство здравоохранения. Если нет никакой реакции, обращаемся в прокуратуру, следственный комитет и так далее.
— На открытии выставки вы говорили, что качество услуг — если речь идет о ПНИ — нигде не прописано: нет формальных критериев, по которым можно оценить, хорошо их оказывают или спустя рукава. Ждете здесь каких-то изменений?
— К сожалению, пока нет. У коммерческих учреждений — входящих в реестр получателей социальных услуг и получающих от государства субсидию — кратко прописано, что существует оценка качества. Но она проводится только по документам, которые предоставляет интернат. В интернатах ведутся журналы: например, журнал прогулок, и у всех стоят галочки. В одном частном интернате обнаружили, что галочка стоит, а сама услуга не оказана. Мы посчитали количество индивидуальных прогулок и поняли, что их — с учетом количества проживающих в интернате и количества персонала — выходит 38 часов в сутки. Очевидное несоответствие.
— Сколько в среднем люди живут в интернате?
— Те, кто провел в системе всю жизнь — например, начиная с детского дома — могут жить долго. А вот те, кто пришел из семьи, адаптируется с большим трудом. Это все равно что нас с вами оторвать от родных и привычного окружения. Человек адаптируется, но будет лежать со стеклянными глазами, отвернувшись к стене, никому не нужный. Это может произойти, если опекун не помогает с адаптацией и выстраиванием социальных связей внутри ПНИ. Тем более из-за карантина, как я уже говорила, часто теряется контакт с родными, а их поддержка очень важна. Так получилось из-за ковида: учреждения были закрыты полтора года, и многие проживающие потеряли контакт с внешним миром. Мы и сегодня видим такую картину: приходит родственник на КПП и просит передать пакет Иванову Васе. Я говорю — пойдемте, мы вас к нему проводим. А родственник отказывается. И мы понимаем, что мама или тетя приходила к Васе до ковида — хотя бы посмотреть на него, а теперь общение происходит через посылки. В итоге Вася не видел маму уже несколько лет. А ведь эти люди очень нуждаются в этих социальных связях. Хотя мы понимаем, что ситуация в семье может быть разной, и никого не осуждаем.
— А почему попадают в ПНИ из семьи? Постаревшие родители не справляются со взрослыми детьми?
— Такое может произойти, когда заболевание выявляется в детском возрасте, а по мере взросления требуется внимание 24/7. Родители становятся старше и им уже физически тяжело, а братья и сестры не готовы взвалить уход на себя. Помимо медикаментозной поддержки должна быть и социально-реабилитационная — когда у человека с психическими расстройствами есть какая-то занятость. У нас большой акцент делается на работу с детьми с психическими расстройствами, однако, когда им исполняется 18 лет, возможности для реабилитации резко сужаются. И если семья не справляется, остается один путь — психиатрическая больница или ПНИ.
— Зарубежный опыт отличается от нашего?
— Я была в Израиле, и там, конечно, тоже есть интернаты, но они выстроены по-другому. Это приятная, домашняя обстановка: мягкие диваны, столик, на котором ваза с цветами, а на стене — плазменный телевизор. Мы спрашиваем — а если вазу разобьют? Нам отвечают: поставим новую. Сомнут цветы? Принесем новые. Один из проживающих каждый день подходит к телевизору, упакованному в защитный пластиковый экран, и колотит по нему. Даже если он разобьет этот экран — купят новый.
Живут там по два человека в комнате, у каждого свои вещи. Разноцветное постельное белье. Комната обустроена под потребности проживающих, они сами выбирают цвет стен, например, внутреннее обустройство. Санузел и душевые на две комнаты, а не в конце коридора. Прямо на территории интерната есть ферма, и люди весь день заняты тем, что им нравится.
Вообще в Израиле серьезно поддерживают семьи, где есть ребенок с инвалидностью или психическим расстройством. Существуют центры, куда можно привести такого ребенка на дневное пребывание — как в садик, чтобы родители могли работать, не теряли своей социальной значимости.
Мы же еще в самом начале пути. Пока не хватает ресурсов для развития в этом направлении. Необходимо создавать дневные центры. Может быть, даже на базе психоневрологических интернатов: например, сделать пятидневку, чтобы взрослый человек мог уезжать домой на выходные или на каникулы. Или ходил бы в такой центр из дома как на работу, с 09-00 до 18-00, а остальное время проводил с родными. Мне кажется, это было бы большим подспорьем для семьи. Пока мы к этому только идем.
Нюта Федермессер, российский общественный деятель автор, проекта Народного Фронта «Регион заботы», рассказала журналистам:
— Запрос на изменение системы ПНИ есть у людей с инвалидностью, есть у общественников и у чиновников, есть у родителей детей с тяжелой инвалидностью и есть у самих сотрудников интернатов. Сотрудникам тяжелее других, потому что они живут в постоянной ломке, перемещаясь ежедневно из мира людей в мир ПСУ и обратно. Это само по себе психическая травма, а они должны делать вид, что все происходящее — нормально, иначе сойдут с ума.
К изменениям не готовы мы, общество. Нам нужно сделать нравственное усилие, нужно преодолеть душевную лень, чтобы разрушить в своих головах безграмотный миф о том, что в результате изменений «всех психов выпустят наружу».
Я хочу, чтобы все понимали, что жизнь «за забором» — это с обеих сторон. Для нас — они за забором, а для них — мы. А на самом деле мы одинаковые. Мы все — за забором. Нам всем не хватает любви и заботы. Но кого-то из нас права любовь лишила система. За что?
И еще, оказывается, что мы представляем для тех, кто живет в интернатах, намного большую опасность, чем они для нас. Это мы их обманываем, мы их не замечаем и игнорируем. Это мы готовы откупаться от них деньгами, на которые живет система, которая их унижает. А они переполнены любовью, которую им не на кого расходовать. Они нас ждут, нам радуются, нас прощают, раз за разом…
Этот проект о самой закрытой системе ПНИ приглашает нас увидеть в человеке человека, а не диагноз. Приходите, чтобы тренировать сердечную мышцу, чтобы становиться, быть, оставаться людьми.
Выставка работает до 19 мая
Фотографии: Юрий Козырев; на анонсе фотография предоставлена Нижегородским государственным художественным музеем